Ранее мы публиковали материал о психологической помощи людям с диагнозом рассеянный склероз на территории Челябинской области. Во время его подготовки мы также пообщались с жительницей Миасса, которая в 2016 году узнала, что внезапное ухудшение самочувствия во время путешествия – ни что иное как рассеянный склероз. Героиня интервью предпочла скрыть своё имя, поэтому для удобства будем называть её в тексте Анной.
«Встать самостоятельно я уже не смогла»
Анна подробно рассказала, как впервые столкнулась с симптомами, как узнала о диагнозе и, самое главное, научилась с этим жить. Я слушала её рассказ посредством голосовых сообщений и мне жаль, что наши читатели не могут прочесть этот текст с интонациями моей собеседницы. Там ни грамма отчаяния – только принятие и глубокое желание жить полной жизнью. Итак, приступаем.
Сначала у Анны появился туман в глазах и сильная слабость. Через сутки туман прошёл, слабость осталась. Затем случилась поездка в Италию, где была аномальная жара, повлиявшая на самочувствие. Оно вылилось в отёк Квинке и температуру. После того, как была получена помощь от итальянских врачей, неделю всё было в относительной норме. Но силы так и не появлялись, и через три недели было принято решение возвращаться домой.
«Как говорится, дома и стены лечат. Я, конечно, пошла на работу, и по дороге с работы у меня сложились ноги. Встать самостоятельно я уже не смогла. С помощью моих знакомых докторов я попала в областную неврологию, где после МРТ и пункции был выставлен диагноз острый рассеянный энцефаломиелит. Около двух месяцев я не могла сидеть, ходить. Первую неделю у меня шла сильнейшая атака, я перестала воспринимать человеческую речь из предложений длиннее 2-3 слов. Не было контроля за мочевым и кишечником. Соответственно, подгузники и т.д. В то время ко мне ежедневно приезжали мои близкие подруги из Челябинска и ухаживали за мной. Также на выходные приезжал супруг».
На данный момент есть сложности. Однако, как говорит Анна, она справляется с заболеванием очень хорошо: ежедневно много работает над своими утраченными функциями. Кое-что прекрасно восстановилось. Чаще всего люди, окружающие мою собеседницу, даже не замечают, что она больна. Конечно, имеются свои хитрости.
Анна училась поворачиваться, заново наклоняться, на что у неё ушло два года. До сих пор с из-за заболевания по-разному утрачиваются функции. У некоторых людей восстанавливается, у кого-то постоянно отрицательная динамика, и нужна пожизненная реабилитация.
«Но есть бесконечные занятия, чтобы качество жизни не терять. Я не умела много лет спускаться самостоятельно по лестницам. Конечно, я пыталась это делать, что приводило к серьёзным травмам. Какое-то время я училась ходить заново дома – в первое время или после каждой атаки».
«Основная моя просьба была к ним, когда я заболела, не о помощи, а чтобы меня не начинали жалеть»
Как уточняет Анна, проблем очень много и поражения бывают самые разные. Эта болезнь очень загадочная, и чаще всего про неё говорят, что это болезнь 1000 лиц. Это именно про то, что у всех она может проявляться абсолютно по-разному.
Увидев на снимке МРТ поражение, Анна сразу поняла, что это рассеянный склероз. Как клинический психолог она работала с такими пациентами, поэтому знала несколько вариантов развития событий. В тот момент, даже без постановки диагноза, моя собеседница вспоминает, что небеса ударились о землю. Теперь жизнь точно не будет такой, как раньше.
«После пульс-терапии, через время, я начала всё понимать, атака закончилась, началось прояснение ситуации, и я осознала, что точно не сдамся. Эта атака закончилась, и началось какое-то прояснение. Я поняла, что я не сдамся. На тот момент мне было 38 лет. Я уже старушка для этого диагноза, ведь, в основном, молодёжь заболевает, но я, блин, реально не была готова в 38 лет пересесть в коляску или ходить с тростью. Я понимаю, что это на 99% неизбежно с нашим заболеванием, но я решила для себя создать такую атмосферу, чтобы качество жизни хотя бы чуть-чуть сохранить».
На данный момент, если Анна приходит, например, в театр, она выбирает места с краю. И так на всех мероприятиях: доезжает, садится рядом с друзьями или проходит вдоль стенки, чтобы не упасть, не споткнуться. Потому что в любой момент может произойти атака, о которой заранее неизвестно.
«Я выхожу, я гуляю, я развиваюсь. Я обучаюсь. То есть точку я не поставила. Да, жизнь изменилась кардинально, но могу вам сказать, что я нашла очень огромные плюсы в том, что заболела. Я понимаю, что звучит как-то странно, но я не в состоянии эйфории, я адекватно оцениваю, что мне очень неудобно ходить порой в подгузниках – это проблема. Она пока не решена для меня, я всё равно надеюсь, что я её решу. Мне повезло с семьёй, меня очень сильно поддерживает супруг, мой сын, мои друзья. Основная моя просьба была к ним, когда я заболела, не о помощи, а чтобы меня не начинали жалеть. Я не хочу на это тратить ресурсы – они нужны мне, чтобы восстановиться».
«Конечно, кто-то думал, что я подбухиваю»
Первый год героиня моего рассказа восстанавливала ходьбу. Это заняло около шести-семи месяцев. Она училась ходить по квартире, потом по улице – обошла весь двор.
«Конечно, кто-то думал, что я подбухиваю. Пардон за сленг. Начинать ходить с тростью я не хочу до последнего, поэтому ходьба была проблемой, шатало меня ну очень сильно и встречные люди считали, что я не трезва. Некоторые соседи реально считали, что у меня появились проблемы с алкоголем. Они меня ещё перед этим столько времени не видели. Но объяснять никому и ничего не стала».
Анна отмечает, что у неё есть близкие, и этого достаточно. Она не скрывает свой диагноз, но и не размахивает им, как красной тряпкой у всех на виду в поисках внимания и помощи. Были ситуации, когда она ходила куда-то одна – в тот же театр – и начался тот самый эпизод, когда самостоятельно не выбраться. В таком случае она звонит супругу, он обращается к дежурному, который стоит на входе, заходит и помогает ей выйти.
«Всё решаемо. Думала, надо работать, снова работать, куда-то бежать, что-то срочно решать. Сейчас я поняла: это совсем не главное. Всё успеть, всех дел не переделать. Я притормозила, но, благодаря этой болезни, столько возможностей появилось заниматься тем, что мне нравится, что я люблю. Да, может быть, не так, как у здоровых людей, но всё же я благодарна ей. Я достаточно быстро пережила все стадии принятия горя – от отрицания до принятия – в силу своего прямого, стойкого характера и желанию жить».
Про АНО «Свет» Анна узнала из интернета. На тот момент ей уже было извесно про болезнь. Она связалась с организаторами с желанием принять участие в проекте. Моя собеседница и сама про себя говорит, что она гиперактивный человек. Несмотря даже на то, что сейчас идёт сильная несостыковка гиперактивности и отсутствия сил. Тем не менее, её приняли.
У Анны нет возможности ездить в Челябинск на встречи, поэтому она проходит их в онлайн-формате. Это вызывает огромный интерес, потому что, по её же собственному опыту, специалисты являются лучшими в своей области. А знания психологии, которыми владеет сама Анна, ей никаким образом не мешают.
На занятиях подопечные занимались нейрографикой. Эта дисциплина уже была знакома пациентке из Миасса, потому что ранее она проходила платный курс. Также в рамках проекта была кофе-графика, ИЗО и прочее.
«Когда начался этот вебинар, я сказала, что кроме колобка я вообще не «рисовательный» человек, вряд ли что-то смогу нарисовать. Но когда я увидела результат, я была поражена своими возможностями. Этот проект помог раскрыть во мне какие-то скрытые возможности, добраться до тайников».
«Не надо никакого алкоголя – достаточно выпить кружку горячего чая, и ты в нирване»
Потом были консультации по йоге. У Анны есть родной брат, который живёт в Новосибирске и преподает, внимание, бокс и йогу. Он долгое время пытался уговорить сестру заняться йогой, но были блоки. Однако на курсе она решила – почему бы не попробовать? Теперь Анна влюблена в занятия на спортивном коврике.
Всё то, что даётся на проекте, бесконечно полезно и информативно. Моя собеседница признаётся, что даже с её опытом поиска информации она сумела открыть для себя что-то новое.
«Допустим, эрготерапевт рассказывал, как правильно пользоваться приспособлениями, чтобы безопасно находиться в душе. Самостоятельно я не могу принять ванну, потому что тёплая вода и тёплый воздух, даже горячий чай влияет на мозг до такой степени, что ты становишься как пьяный. Я так поняла, что это, скорее всего, сохранится на всю жизнь. Многие молодые парни с диагнозом РС, с которыми я общаюсь, говорят, что это тоже большой плюс: не надо никакого алкоголя – достаточно выпить кружку горячего чая, и ты в нирване».
Очень важно, как говорит Анна, то, как ты относишься к своему заболеванию. Главное, не упасть духом не потеряться в этой немощи. Нарезать картошку «соломкой» в данный момент равносильно первому занятию балетом. Каждый день она режет лук или какие-то продукты: мелким кубиком или соломкой. Весь день расписан для души и тела: ребусы, книги, заучивание стихотворения, письмо правой и левой рукой, чтобы разрабатывать обе части головного мозга. И это притом, что после третьей атаки Анна разучилась писать.
«Цените то, что имеете!»
В конце нашей беседы Анна особенно хотела обратиться к людям, которые здоровы. Для них у неё есть обращение.
«Мои пожелания людям, которые является здоровыми: Любите жизнь! Каждое её мгновение! Путешествуйте, танцуйте, пойте, больше проводите с близкими, плавайте, гуляйте. Занимайтесь любимым делом! Учитесь всему новому! Цените то, что имеете!».
Фото на главной: АНО «Свет»
Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter